Românii cu boli rare vor beneficia de un program european dedicat lor, denumit „JARDIN”, ce va fi implementat în perioada 2024-2026. Principalul obiectiv este stabilirea unui traseu clinic coerent și eficient pentru acești pacienți, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise și tratamente adecvate.
În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Rețelele Europene de Referință (ERNs), care reunesc experți din diverse domenii medicale pentru a împărtăși cunoștințe și a colabora la tratarea și diagnosticarea bolilor rare și complexe.
Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul național de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelență și la formarea profesională continuă a personalului medical, potrivit unui comunicat al Asociației Române de Cancere Rare remis Agerpres.
Recomandări pentru autoritățile sanitare din România
Implementarea JARDIN în România reprezintă o oportunitate de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare, prin acces la îngrijiri medicale de înaltă calitate, indiferent de localizarea geografică.
Autoritățile sanitare din țară vor beneficia de recomandări concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice, a rețelelor naționale de referință și a mecanismelor de trimitere, toate acestea contribuind la crearea unui sistem de sănătate mai eficient și mai echitabil.
În prezent există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% apar în perioada copilăriei. Procesul de diagnosticare durează între 5 și 7 ani, perioadă în care pacienții trec prin două-trei diagnostice greșite și au până la opt medici implicați în diagnosticare.
